रोगी पारसनाथ विरामीका डाक्टर Thalassaemic expert Paras Nath Mishra

रिसव गौतम

 तिलाठी ३ सप्तरीका पारसनाथ मिश्र (३३ बर्षं) दुर्लव मानिने थालिसिमिक रोगका विमारी हुन् । उनी सो रोगबाट प्रताडित हुँदा सुरुमा सो रोगवारे नेपालका डाक्टरहरुलाई समेत केही थाहा थिएन । पारसनाथ ९ बर्षको हुँदा यही रोगका कारण उनको प्यारी दिदीको निधन भएको थियो । दिदी सुरु देखि नै विमारी भएको र नेपालका अनेक अस्पतालहरुमा लगिँदा समेत रोगवारे थाहा नपाए पछि उनकोे निधन भयो । तर दिदीको उपचारमा वुवा र अपाङग संघका तात्कालिन निर्देशक उनका अंकलले धेरै सहयोग गरेको पारस सम्झन्छन् । त्यतिवेला उनका अंकंलका साथी अहिलेका उपराष्ट्रपती थिए । तर पनि दिदीको उपचार लाग्न सकेन । पारस प्यारी दिदीलाई सम्झेर अझै भावविह्ल हुन्छन । उनका वुवा स्कुले शिक्षक हुन । वुवामा उनको परिवारको सम्पुर्ण दायित्व थियो । तै पनि उनीहरुको परिवार शुखी र सम्पन्न थियो । तर जव पारसको दिदी र पारस दुर्लव थालासिमिक रोगका कारण ग्रस्थ हुदै गए अनि सारा शुखहरु दुखमा परिणत भयो । उनी भन्छन् ‘‘हाम्रै कारण वुवा ममीले धेरै संर्घष गर्नु प¥यो । उपचारका लागि भए भरका जग्गा जमिन बेच्नुप¥यो’’ । उनका वुवाले नेपालमा यो रोगको उपचार सम्भव नदेखेपछी उनलाई भारतमा जचाउन भनि लानु भयो । त्यहाँका डा विवि भटचार्यले उनको रोगको पहिलो पटक पहिचान गरेका थिए । त्यसपछी रोगका सवै किसिमका उपचार गरिन थालियो । जस्तो की आर्युवेदिक, होमियोथेरापी, वाटरथेरापी लगायत प्राकृतिक तथा अध्यात्मिक किसिमका उपचार हुन थाले । यसरी अनेक प्रयत्न गरेर आफुलाई वुवाले बचाएको पारस सम्झन्छन् । वुवाले आफु र आफनो दिदिको उपचारको लागि सञ्चय कोषको सबै रकम रित्याएका थिए उनी सम्झन्छन । पारस पढनलाई अब्बल थिए । भविष्यमा डाक्टर वा गायक बन्ने उनको सपना थियो । तर थालासिमिकको रोगका कारण उनको पढाइमा बारम्बार आघात पुग्यो । रोकी रोकी अध्यनलाई अघि बढाउनुप¥यो । तै पनि उनले अनेक संर्घषका बावजुत विएड पास गरे । तर अध्ययनको क्रममा उनले अनगिन्ती स्कुल तथा कलेज परिर्वतन गर्नुप¥यो । त्यति विध्न विमारी परेर मर्ने बाच्ने ठेगान नहुँदा समेत पारस पढाइमा कर्सटेर्ड हुन्थ्थे । गणित र अङग्रेजी उनलाई खुवै मन पर्थे । तर पछी उनी एक्कासी सिरियस विमारी परे । अनि पढाइको जिन्दगी गोलमाल भयो । सपनाहरु कतै अध्यारोमा विलिन भए । ८–१० बर्ष निरन्तर गम्भिर विरामी परे । ४ बर्ष त उनले निरन्तर सगरमाथा अञ्चल अस्पतालमा उपचार गराए । त्यतिखेर उनको हेमोग्लोविन लेवल २ सम्म जान्थ्यो । अत्यन्त कमजोरी फिल हुन्थ्यो उनलाई । जरो आउने र विभिन्न लक्ष्यण देखा पर्ने गर्थे । लगातार रगत दिनुपथ्यो । ए वि पोजेटिभ रगत भएका पारस एक दिन अत्यन्त सिरियस भएपछी उनका वुवाले रिक्सावालसँग १० हजार तिरेर रगत किनेका रहेछन । जुन दुख उनी अझै सम्झन्छन । स्कुल पढदा उनको पढाइ राम्रो भएको कारण प्रिन्सिपलले उनको सबै फि मिनाहा गरेका थिए । पछी उनी विमारी परेपछी भाइको पनि फि मिनाहा भएको थियो । उनको रोगको कारण वुवाले आर्थिक जति सवै उनलाई खर्च गर्नुप¥यो । सो कारण एक दिन भाइले स्कुलको ३ सय जाने किताव किन्न नसकेर कक्षाबाट बाहिरिनु प¥यो । त्यो उनले थाहा पारेर सह«ो दुखित भएका थिए । त्यतिखेर कसैले साथ नदिएको पारस सम्झन्छन । दुख अहिले पनि रहेको तर गडले कृपा गरेको बाँचेको बताउँछन । आफुले भोगेको दुख, वुवा आमा र भाइको सहयोग र सदभावले बाँचेको उनलाई लागेको छ । सोही दुखकै कारण आफनै रोग विरुद्ध लडदा लडदै अरुलाई समेत बचाउन र रोगवारे विज्ञता हासिल गर्न पारस अहिले सफल छन । सन् २००८ तिर ब्याचलरको परिक्षा चल्दै थियो राजविराजमा । तर उनी कलेज समाप्त गरेर परिक्षा नै छाडेर काठमाण्डौ आए । उनले काठमाण्डौ आएर आफु जस्तै विरामीहरु ६–७ जना रहेको थाहा पाए । अनि तिनीहरुसँग मिलेर संगठन बनाए । रोगीहरुको दुख देखि र डाक्टरहरुबाट पाएको प्रोत्साहन कारण उपचारमा सहयोग गर्ने काम उनले थाले । उनी यतिन्जेल थालासिमिक रोगबारे बडो जानकार भैसकेका थिए । मानौ उनी डाक्टर नै हुन । अहिले भने यस्तो रोगीको सङख्या नेपाल भरी गरेर १५० पुगेको छन । तर भन्छन् राम्रो सँग पहिचान हुने हो भने यस्तो रोगी हजार हाराहारी हुनेछन । अहिले ती सबैको उपचारको दायित्व पारसमाथी नै छ । यस्ता रोगीलाई राम्रोसँग उपचार गराउने हो भने महिनामा कम्तिमा १६–१७ हजार खर्च हुने उनको अनुभव छ । कतिपय गरिव विरामीहरुलाई पारसले आफनै व्यक्तिगत तवरमा उपचार गराएका छन । खासगरी उनी यस्ता रोगीहरुको लागि सामाजिक प्रोत्साहन,नैतिक सर्पोट र काउन्सिलिङको सहयोग गर्छन । जसको लागि उनलाई विभिन्न हस्पिटलका डाक्टरहरुले सहयोग गर्दै आएका छन । उनले सन् २००८ देखि नेपालमा थालासिमिक सोसाइटीका लागि काम गर्दै आएका छन । सुरुमा सो संस्था कोठामा मात्र सिमित थियो । महिना वा हप्तामा एक पटक मात्र खुल्थ्यो । त्यो संस्था आज भने एउटा टान्सफियुजन सेन्टरको रुपमा विकसित भएको छ । विगत ५ बर्ष देखि सो संस्थाले टान्सफियुजनको सवै दायित्व लिएको छ । त्यो सस्था विकासित भएको देखेर उनी खुशी छन । उनी भन्छन् पैसा मात्र भएर सबै हुने होइन । सो संस्था मेरै इनिसिएसन मात्र यहाँ सम्म आइ पुगेको हो । अन्यथा त्यसको कल्पना अझै नहुन पनि सक्थ्यो । त्यहाँ उनले अहिलेसम्म निस्वार्थ भावनाले सहयोग गर्दै आएका छन । उनलाई अझै सम्म कही कतैबाट सहयोग भएको छैन । घरबाट नै पैसा लिएर सो संस्थामा उनी काम गरिरहेका छन । परस स्वतन्त्र भएर काम गर्न रुचाउँछन । विरामीको अवस्था हेरी निर्णय गर्न रुचाउँछन । व्यक्तिगत रुपमै कसैलाइ सहयोग गर्ने उनको बानी छ । उनलाई आफुले विमारीहरुको लागि गरेको सहयोग कुनै स्वास्थ्य मान्छेको भन्दा कम लाग्दैनन । भन्छन् यो कुनै स्वस्थ्य मान्छेको लागि चुनौती हो । उनको जस्तो विमारी भएका सबैका बाबा आमाले आफुलाई गार्जेन सरह मानेकोमा उनी अति खुशी छन । उनलाई एउटा चिकित्सक भन्दा पनि बढी विश्वास हुने गरेको छ । यसले आफुलाई सम्मान दिलाएको उनले बुझेका छन । तर नेपालामा यो रोगका विमारी अत्यन्त कम भएका कारण डाक्टर पनि नपाइएको उनको गुनासो छन । कमै चिकित्सकहरुलाई यो रोगबारे ज्ञान भएको उनी ठान्दछन । उनी यो रोगको धेरै पुरानो प्यासेन्ट हुन । उपचारको क्रममा उनी अनेक ठाँउ धाए । अनेक खाले अनुभव र ज्ञान हासिल गरे । यो रोगबारे ज्ञान हासिल गर्न उनी अहिलेसम्म ५ वटा मुलुक पुगि अन्र्तराष्ट्रियस्तरका सम्मेलनमा भाग लिइसकेका छन । पछिल्लो पटक उनले आवुधावीमा यसै रोगवारेको वैज्ञानिक सम्मेलनमा भाग लिएका थिए । उनले त्यतिवेला त्यहाँका प्रिन्सेसलाई भटने मौका समेत पाए । र, नेपालका समस्या प्रिन्सलइ बताए पनि । सगसँगै टिआइएफका अध्यक्षसँग पनि यस रोगवारे उनले छलफल गरे । उनले त्यसक्रममा नेपालमा रहेका थालिासिमिकका प्यासेन्टकावारेमा जानकारी गराइ उपचारको लागि सहयोग आग्रह समेत गरे । अहिले उनले आफनै नेतृत्वमा ‘अल नेशन पारस थालासिमिक केयर ट्रष्ट’ नामक संस्था सञ्चालन गर्छन । जुन प्राविधिक तथा आर्थिक समस्याका कारण सोचेजस्तो अघि बढन सकेको छैन । उनी यसै सस्था मार्फत नेपाल थालासिमि सोसाइटीलाई आर्थिक सहायता गर्न चाहन्छन । यस्तो रोग पुर्वाञ्चल र पश्चिमाञ्चलमा देखिएका कारण उनी विराटनगर, विरगञ्ज र नारायणघाटमा थालासिसिक सेन्टर खोल्न चाहन्छन । जसको निमित्त उनी आर्थिक लगायत सो्रत जुटाउन विभिन्न सघ सस्थालाई गुर्हानुका साथै मिडियालाई वातावरण बनाउन अपिल गर्दै छन । उनको लक्ष्य भनेको नेपालमा रहेका यस्ता विमारीको फ्रिमा उपचार गराउनु हो । मिडियाका कारण अहिलेसम्म हजारौ व्यक्तिमा प्रभाव परेको र हजारौ मानिसहरुलाई यस रोगवारे थाहा पाएको उनको बुझाइ छ । अहिलेसम्मको स्थीतिमा उनले डाक्टर, सिस्टर लगायतलाइ समेत यस रोग वारे आवश्यकता अनुसार सल्लाह र सहयोग दिइरहेका छन । यस रोगवारे अनुसन्धान गर्ने विधार्थीहरुलाई समेत उनले सहयोग गर्दै आएका छन । उनी थालासिमिक सोसाइटीको लागि सहयोग गर्ने प्लेटफर्म निर्माण गर्न चाहन्छन । त्यसको लागि सरकारका सम्माननीय राष्ट्रपती र प्रधानमन्त्री, स्वस्थ्यमन्त्रीलाई अपिल समेत गर्दछन् । उनी आफनो स्वच्छ व्यक्तित्वलाई सदैव कायम गर्ने वाचा गरेका छन । त्यसको लागि जतिपनि संर्घष गर्ने उनको निर्णय छ । यही रोगको क्षेत्रमा आफनो इमेज बनाउने र समाजलाई एउटा उदाहरण पस्कने पारसको रहर छ । उनलाई आजसम्म गरेको कामहरुबाट प्रभावित भएर पकिस्तानी सुप्पर गायकले आफनो मुलुक लगेका थिए । पाकिस्तानी राजदुतावासले उनको सस्थालाई केही सहयोग पनि गथ्यो । उनका पाकिस्तानी गायक दोस्तीले पाकिस्तान लगेर उपचारमा निकै ठुलो सहयोग गरेका थिए । सँगसँगै उनले न्युजल्याण्डका पूर्वप्रधानमन्त्रीलाई समेत भेटिसकेका छन । यसरी देश बाहिरका विदेशी ठुलाबडा व्यक्तिहरुले उनलाई सहयोग गर्दै आएका छन । नेपालमा राजेश हमाल जस्ता कलाकारहरुले प्रोत्साहन गरेको उनी सम्झन्छन । उनी राजेश हमालबाट अत्यन्त प्रभावित छन । उनी भन्छन् ‘म बाट पनि उहाँ केही कुरामा प्रभावित हुनुहुन्छ होला’ । नेपालमा १० हजार भन्दा बढी व्यक्ति आफनो अन्र्तवाताबाट प्रभावित भएको उनी बताउँछन । यस्तै सुभचिन्तकहरुको मायाले नै आफुले पिडा विर्सेर जिउन सकेको पारस बताँउछन । तर अहिले पनि आफु अत्यन्त संकटमा रहेको उनलाई थाहा छ । तर भावी दिनमा सुभचिन्तकहरुबाट ठुलै सहयोग पाउनेमा उनी आशावादी छन् । तर पनि उनी हिम्मत नहार्ने मनशायमा छन । बाचुन्जेल यही रोगीहरुको सहयोगमा लडिरहने बाचा कसेका छन । उनले यस अघि नै आफनो झण्डै १ लाख खर्च गरेर अत्यन्तै सिरियस विरामीलाइ बचाएका थिए । आफनो अंकल भएको भए सामाजिक क्षेत्रमा अझै केही गर्न सक्ने र अरुलाई समेत च्यारेटि गर्ने उनी बताउँछन । तर स्वास्थ्य सचिव डा प्रविण मिश्र,डा सुन्दरमणि दिक्षित,डा भरत प्रधान,डा आरपि विक्छा,डा रामानन्द चौधरी,डा अजित रायमाझी लगायत डाक्टरहरुको सहयोग र नैतिक सर्मथनमा आफु अघि बढन सकेको पासरसलाई लागेको छ । त्यसैगरी उनलाई उनका पाकिस्तानी चर्चिक गायक साथी अवरर उल हाकले ठुलो सहयोग र सर्मथन गर्दै गरेका छन । फस्टे«ट भएका बेला उनलाई राधेश्याम मल्लजीले धेरै सहयोग गर्छन । उनी भगवानसँग दिनहूँ प्राथना गर्छन की आफना यी ठुलाबडा साथीहरुसँग कहील्यै सम्बन्ध नटुटोस् । पारसको अर्को सपना पनि छ । मौका पाए भने कुनै फिल्ममा अभिनय गरी समाजलाई सन्देश छेर्ने । उनको जिवनको यो धोको हो । जसबाट उनी देशलाई, युवालाई प्रेरणा दिन चाहन्छन । उनको जिन्दगीको अर्को ड्रिम शारुखान र अमेरिकी राष्ट्रपती बाराक ओबामालाई भेटने छ । बौद्धिक रुपमा भने उनी अमिर खानलाई मन पराउँछन । उनी अमिर खानको ‘सत्य मेव जैत्य‘ जस्तो प्रोगाम चलाएर नेपालमा थालासिमिक विरामीको लागि सहयोग जुटाउन चाहन्छन । आफु कुनै ठुलो मान्छे होइन भन्ने पारसको सरकारले मौका दिए यस रोग सम्बन्धमा नेपालको लागि सदभावना दुत नै बन्ने रहर छ । उनी यस रोग र रोगीको सम्बन्धमा जिवनभर लागि पर्ने सोचमा छन । पछी मेरेर गए पनि आफनो नाम एउटा हस्पिलट खडा होस भन्ने उनको चाहना छ । पारस सरकारलाई अनुरोध गर्छन की यस्तो रोगीहरुलाई लाइसन्ेस नै प्रदान गरी आवश्यक सुविधाहरु प्रदान गरियोस । किनकी यो यस्तो महङगो रोग हो दुइ छाक राम्ररी खान नसक्नेका लागि मर्नु नै विकल्प हुनसक्छ । उनी कतिपटक विरामी हत्तोत्साहित भएर, खर्च अभावले पिल्सिएर आसु झारेका घटनाले मर्माहित बनेका छन । आफुले त्यो क्षण आवश्यक आर्थिक सहयोग गर्न नसक्दा मन दुख्ने बताउँछन । त्यसकारण समाजिक संस्था चलाएर यस्ता विमारीको पुरै उपचार खर्च निशुल्क बनाउने अभियानमा पारस छन । पारसले हालसम्म यस्ता रोगीहरुलाई जे जति सहयोग गर्दै आएका छन सो वापत उनले एक पैसा पनि लिने गरेका छैनन । तर यसको विपरीत धेरैलाई पारसले सस्था चलाएर आर्थिक कमाउ गर्न थाल्यो भन्ने पनि लाग्ला । यदि त्यस्तो सुन्नु परे त्यो भन्दा दुखदायी क्षण आफनो लागि अरु नहुने पारस बताउँछन । किनकी पारसको सोच विरामीलाई प्रेरणा दिनका लागि, समाज र राष्ट्रका लागि केह ीगर्न सक्छु भन्ने सन्देश छर्नु हो । त्यसैले उनी आफनो भन्दा बढी अरु विमारीका बारे सोच्दछन । तर आफनो जिवन एकदमै कष्टकर र चुनौतीपूर्ण बन्दै गइरहेको उनलाई थाहा छ । त्यसैले उनी सरकार,कुटनीतिक नियोग,गैरसरकारी सस्था लगायत समक्ष सहयोगको लागि अपिल समेत गर्दछन । पारस राम्रा र केही गर्न चाहने ब्यक्तिलाई फष्टे«ड बनाइदिने नेपाली प्रवृत्ति देखि दिक्दार छन । पारस अहिले ३३ बर्ष पुगेका छन । आफु जस्तै अरु रोगीहरुलाई बाटो खोल्न बाँकी जिन्दगी संस्कारजन्य केटीसँग विवाह गरी विताउने सोचमा छन । जसले अरुलाई समेत प्रेरणा मिलोस् भन्ने उनी चाहन्छन् । । के हो थालासिमिक रोग ? थैलासीमिया रगत सम्बन्धी अप्ठेरो अनुवंशिक रोग हो । आमा र वुवा दुवै जना थालासिमिक क्यारियर भयो भने बच्चा थालासिमिक मेजर हुने सम्भावना धेरै हुन्छ । रोग बच्चा जन्मेको ६ महिना देखि दुइ बर्ष भित्र सम्ममा देखिन थाल्छ । तर थालासिमिया इन्टरमिडिया धेरै बर्षसम्म नदेखिन पनि सक्छ । नेपालमा प्रविधि र विशेषज्ञको अभावले धेरै बर्षसम्म यो रोग पत्ता नलाग्न पनि सक्छ । तर यो कुनै सरुवा रोग भने होइन । बृद्धा अवस्थामा लाग्ने रोग पनि होइन । खासगरी यो रोग एक देशका नागरिकले अर्को देशका नागरिकसँग विवाह गर्दा, विभिन्न अलग अलग जातीसँग विवाह गर्दा लाग्ने गरेको पाइन्छ । अझ नजिक नजिकमै विवाह गर्दा यो रोग लाग्न सक्छ । यसका लक्षणमा बच्चा पहँेलो हुदै जाने, पेट फुल्ने, पेटमा फियो ठुलो हुदै जाने, शरिरमा होलोग्लोविनको मात्रा कम हुदै जाने, हात खुटटा सुक्दै जाने, पेटमा नशाा देखिने, हडडी कमजोर हुने, शरिरको विकास नहुने,आँखा पहँलो हुदै जाने, नाकबाट रगत आउने र पिसाव पहँेलो हुदै जाने आदि यस रोगका लक्षण हुन । थैलासिमिक रोगको उपचार र रोगीको नर्मल जिवन यापनको लागि शरिरमा हेमोग्लोविनको मात्रा हेरी रगत ट्रान्सफ्युजन गनुपर्ने हुन्छ । साँगसँगै अरु मेडिसिन पनि लिएर निरन्तर उपचार गर्नुपर्ने रोग हो । यसको उपाचार रोगीको उमेरमा पनि भर पर्छ । नेपालमा यस रोगको रोगीको उपचारको लागि चिलेसन थेरापी मात्र फ्रिमा उपलब्ध भयो भनेपनि विरामीलाई धेरै राहत हुनसक्छ । सामान्यतया यो रोगको आवश्यक उपचारको लागि महिनाको १६ देखि २५ हजारसम्म खर्च लाग्ने गर्छ । (बुधवार,साउन ७,नेपाल समाचारपत्र)